12 de mayo Día internacional de la enfermera y el enfermero
Elsa Rodríguez Osorio, Salud lunes 15, May 2023Cápsulas de la salud
Elsa Rodríguez Osorio
- Mucopolisacaridosis (MPS) enfermedad por disfunción de genes
El 12 de mayo se conmemora el Día de la Enfermera y el Enfermero, celebración internacional. El cuidado de los pacientes es la esencia de la profesión de enfermería, se puede definir como una actividad que requiere de un valor personal y profesional, que en ocasiones va más allá de sus funciones. Fue durante la pandemia de Covid-19 que su trabajo y apoyo en los servicios de salud puso de manifiesto su importante labor para proteger y salvar vidas, destaca la Organización Panamericana de la Salud. Quienes integran el personal de enfermería son seres que brindan consuelo, atención, reconfortan, iluminan los días de varios enfermos, sostienen una mano cuando lo necesitan e incluso secan algunas lágrimas, brindan palabras de aliento y en ocasiones entablan un lazo de empatía, con el paciente y la familia. Por ello, este día se reconoce a todos los enfermeros y enfermeras de México y el mundo que realizan esta loable labor en favor de toda la humanidad. Desde 1965 el Día Internacional de la Enfermería se celebra cada 12 de mayo alrededor del mundo, que además de honrar a este gremio, se le rinde tributo a la italiana Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820, considerada precursora de la enfermería profesional contemporánea y creadora del primer modelo conceptual de enfermería. Florence definía la enfermería como la responsabilidad de velar por la salud de otros y una profesión basada fundamentalmente en el cultivo de las mejores cualidades morales. En México, la primera enfermera graduada fue Hermelinda García, quien obtuvo su diploma y certificado oficial el 28 de febrero de 1910. Fue egresada de la Escuela de Enfermeras, inaugurada el 9 de febrero de 1907 en el Hospital General de México: La carrera se cursaba en tres años y el requisito era tener primaria. En 1912 nació la Escuela de Enfermería y Obstetricia.
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La doctora Nesty Olivares, directora médica de BioMarin presentó el estudio “Entendimiento de la enfermedad de Mucopolisacaridosis (MPS) a través de cuidadores y pacientes”, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de dicha enfermedad el 15 de mayo. El estudio -resaltó la especialista-, demostró que, entre los pacientes entrevistados, el 47% de ellos, los primeros síntomas de la enfermedad, se detectaron entre 1 y 4 años de edad: baja estatura, pecho de paloma, desviación de columna, manos de garra y crecimiento lento… Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades poco frecuentes causadas por la disfunción de genes que se transmiten de padres a hijos desde el nacimiento, pero que en el inicio pueden no mostrar síntoma alguno; por lo general, comienzan en la primera infancia y se van haciendo evidentes con el tiempo, afirma Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales de la organización civil Grupo Fabry de México. Al respecto, el doctor Alberto Hidalgo Bravo, egresado de la Facultad de Medicina de la UNAM, y con una especialidad en Genética Médica por el Hospital General de México, afirma: “Al no ser tratadas oportunamente, los pacientes presentan fallas orgánicas y una expectativa de vida reducida. Se estima que en México la MPS afecta a 1 por cada 75 mil a 1 por cada 200 mil nacimientos. Las MPS son un trastorno metabólico hereditario que se presenta cuando el organismo carece de las enzimas necesarias para descomponer un grupo de moléculas que se llaman mucopolisacáridos (formadas principalmente por moléculas de azúcar), y estas se almacenan en prácticamente todas las células del cuerpo y pueden provocar un crecimiento anormal, problemas de movilidad, cansancio y fuertes dolores en los huesos. También se ven afectados el corazón, el sistema respiratorio y el sistema nervioso central, lo que lleva a una disminución de la esperanza de vida. El doctor Hidalgo indica que el problema radica en los lisosomas, que son responsables de romper las moléculas dentro de las células. Cuando se padece una MPS, se carece de una de las 11 enzimas necesarias para este proceso. Por lo tanto, las sustancias comienzan a acumularse dentro de las células, de ahí la clasificación como “enfermedad por depósito lisosomal”, lo que hace que los lisosomas se vuelvan más grandes de lo normal. El resultado es un aumento del tamaño de los órganos, tales como el hígado y el bazo y otros tejidos como la piel.