IMSS niega la terapia de reemplazo enzimático para Síndrome de Morquio
Salud viernes 17, May 2019Cápsulas de la salud
Elsa Rodríguez Osorio
- La Secretaría de Salud de Edomex aconseja cuidarse de los contaminantes
En el marco del Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), médicos, asociaciones civiles, derechohabientes y familiares se unen para exigir al IMSS la inclusión de la terapia de reemplazo enzimático para Síndrome de Morquio que ya reciben los pacientes de otras instituciones y que el IMSS sigue negando.
El Síndrome de Morquio pertenece al grupo de enfermedades lisosomales de origen genético y se caracterizan por la falta de una enzima, la cual se encarga de depurar las cadenas de azúcar en el organismo.
Cuando esto no sucede, estas cadenas se acumulan en diversos órganos ocasionando daño y crecimiento de diversos órganos como el hígado, riñón, bazo, alteraciones óseas y en el sistema nervioso. No hay cura para esta enfermedad y cada día que los pacientes pasan sin tratamiento ven deteriorada su calidad de vida por las condiciones físicas y emocionales que sufren.
Las personas con MPS-IV A o Síndrome de Morquio tienen baja estatura, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esqueléticas que les provocan dificultad para caminar, deformidad en la caja torácica, cuello corto, desviación de la columna vertebral, cabeza grande y su esperanza de vida sin tratamiento no sobrepasa los 35 años de vida; la mayoría muere de insuficiencia respiratoria.
La doctora Juana Inés Navarrete, especialista adscrita al Servicio de Genética del Hospital Central Pemex Sur, afirma que el 15 de mayo es el Día Internacional de las MPS, que se ha establecido con la finalidad de sensibilizar y dar a conocer los efectos de este subgrupo de padecimientos que pertenecen a las enfermedades raras.
La señora Néllida Hernández, mamá de paciente con Síndrome de Morquio, quien vive en Los Cabos, BCS, explicó que desde hace dos años inició la lucha de los pacientes por tener la terapia de reemplazo enzimático que necesitan para detener la progresión de la enfermedad. En ese tiempo, instituciones como el ISSSTE, Pemex, ISSEMyM, Sedena y el Seguro Popular aprobaron la inclusión del tratamiento, pero en el IMSS, las autoridades de la anterior y actual administración se han negado a incluir el tratamiento.
Dijo que el pasado 28 de febrero, cuando se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, solicitaron al presidente Andrés Manuel López Obrador y al Director General del IMSS, Germán Martínez, que les dieran el tratamiento a 28 derechohabientes del IMSS que lo necesitan.
Aunque la institución en primera estancia dijo que si, posteriormente señalaron que no tienen fecha para otorgárselos.
La mayor parte de los pacientes con Síndrome de Morquio son niños y adolescentes que sufren de algún tipo de discapacidad, considerados un grupo prioritario de atención que, de acuerdo con la ONU, deben contar con el apoyo del estado para disfrutar de una vida satisfactoria y participar en las actividades de su comunidad; situación que el IMSS les niega impidiéndoles el acceso a un tratamiento efectivo.
Por su parte, Alejandra Zamora, presidenta del Grupo de Pacientes de la Asociación Grupo Fabry, hizo un llamado a las autoridades del IMSS, al secretario de Salud, Dr. Jorge Alcocer, y al Presidente Andrés Manuel López Obrador para que en seguimiento a sus palabras se cumpla el objetivo de la Cuarta Transformación en materia de salud que es lograr que toda la población -sin distinción alguna-, tenga acceso a servicios de salud y medicamentos gratuitos, poniendo especial énfasis en las enfermedades raras, a fin de recibir atención y tratamiento.
*****
Ante los altos niveles de partículas contaminantes, la salud de la población se ve afectada, por lo que es importante acudir a revisión médica oportuna y evitar la automedicación señala la Secretaría de Salud de Edomex.
Algunos síntomas: ojos llorosos, picazón en la nariz o sensación de tenerla tapada, tos, dolor de garganta, así como irritación o comezón en la piel, dolor de cabeza y dificultad para respirar.
Los grupos de riesgo son principalmente niños y adultos mayores, así como personas con padecimientos crónicos, por lo que deben evitar permanecer mucho tiempo al aire libre ya que es un factor de riesgo para desarrollar enfermedades e infecciones respiratorias, oculares y dermatológicas.
Se recomienda acudir con el oftalmólogo para evaluar la superficie de los ojos en caso de presentar resequedad, comezón, irritación, visión borrosa, ardor y lagrimeo. Además se aconseja utilizar protector solar y usar jabón neutro durante el aseo facial para evitar resequedad, irritación o enrojecimiento de piel.
