El IMSS agregará la prueba de tamiz neonatal para enfermedades raras
Elsa Rodríguez Osorio, Salud lunes 4, Mar 2019Cápsulas de la salud
Elsa Rodríguez Osorio
- Conoce la esclerosis múltiple con Antonieta Sea
- Pacientes solicitan tratamiento para el síndrome de Morquio
El Instituto Mexicano del Seguro Social agregará la prueba de tamiz neonatal ampliado en la próxima compra consolidada de medicamentos para avanzar en la detección y diagnóstico oportuno de enfermedades ocasionadas por errores innatos del metabolismo, conocidas como enfermedades raras, anunció su director general, Germán Martínez Cázares, al encabezar la ceremonia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, (el 28 de febrero) realizada en el auditorio del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI.
Se integrará el complemento de la prueba para confirmar estos padecimientos, con el objetivo de identificarlos tempranamente, diagnosticarlos e iniciar su tratamiento.
El modelo de atención del IMSS consolidará la medicina preventiva y combatirá estas enfermedades, que provocan discapacidad, situación de vulnerabilidad frente a la vida, además de que cuestan mucho dinero y esfuerzo en la etapa adulta. El secretario del Sindicato Nacional de Trabajadores del Seguro Social, Arturo Olivares Cerda, en su calidad de pediatra, hizo un llamado para hacer más detecciones oportunas en los recién nacidos con el tamiz neonatal ampliado; capacitar a los médicos familiares en cuanto al diagnóstico oportuno y derivar a los pacientes al especialista, además de detectar factores de riesgo con chequeos frecuentes.
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Antonieta Sea Loranca es una periodista especializada en temas de salud, quien fue diagnosticada con esclerosis múltiple hace más de 10 años, condición que le permite conocer de manera muy cercana este padecimiento, además de hacer una sinergia importante con su profesión.
Como paciente, Antonieta se enfrentó a los vacíos de información acerca de la enfermedad, así como la falta de fuentes confiables y datos serios que fueran de valor para las personas que viven con esta enfermedad, sus familias y cuidadores.
“Este espacio está pensado para compartir información fidedigna acerca del padecimiento y los aspectos que se relacionan, dada por los mejores especialistas como: médicos, psicólogos, nutriólogos, terapeutas, etc.; siempre con un lenguaje claro y accesible para todos”, afirma Antonieta.
Conoce la Esclerosis Múltiple con Antonieta Sea es una iniciativa que busca generar un impacto a través de redes sociales, en las que se estará publicando contenido, entrevistas, tips y sobre todo se busca la retroalimentación de los pacientes con EM para construir contenidos de interés.
Estos contenidos estarán disponibles en YouTube, Facebook y Twitter, en donde los pacientes podrán compartir sus dudas y comentarios.
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La conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras fue marco para la movilización de más de 30 pacientes originarios de diversos puntos del país hacia la Presidencia de la República y a las oficinas centrales del IMSS en la Ciudad de México, con la intención de solicitar la inclusión del tratamiento existente para el Síndrome Morquio.
Como parte de las enfermedades lisosomales, el Síndrome de Morquio es de origen genético y se caracteriza por la falta o deficiencia de una enzima encargada de romper las moléculas de mucopolisacáridos en el organismo. La mayoría de los pacientes presentan dolor, dificultad respiratoria, problemas cardiacos, baja estatura, así como alteraciones óseas o en el sistema nervioso.
“El diagnóstico es complicado y puede tardar hasta 5 años ya que suele confundirse con otras enfermedades. El retraso en el diagnóstico puede provocar daños irreversibles que van desde problemas visuales hasta deformidades en la columna vertebral que imposibilitan al paciente a caminar por sus propios medios”, comentó Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes para Grupo Fabry México.
Acompañados de médicos, familiares, amigos, integrantes de la asociación Grupo Fabry los pacientes con Síndrome de Morquio presentaron cartas al Jefe del Ejecutivo y al IMSS que, mediante estudios clínicos y aprobaciones de la Comisión Federal para la Protección contra de Riesgos Sanitarios, avalan la efectividad de la terapia de reemplazo enzimático.
Aproximadamente a las 12:00 horas el Director General del IMSS, Germán Martínez Cázares, y una comitiva de especialistas y funcionarios de la institución, recibieron a un grupo de pacientes para acordar una junta de trabajo a la cual serán convocadas autoridades de la institución con fecha del próximo 13 de marzo.
