Estrella Rubilar Araya te cuenta su experiencia de vida en “¿Autismo…?”
Cultura viernes 15, Ene 2016En la ruta de las letras
Patricia Correa
- Publicado por Editorial Vergara
Estrella Rubilar escribió el libro “¿Autismo…?” con la esperanza de poder ayudar a su hija, y a otros niños como ella.
La escritora Estrella Rubilar, como madre de una niña con autismo, una de sus más importantes metas es difundir información sobre este trastorno, con el fin de crear conciencia e integrar a las personas con capacidades extraordinarias.
En entrevista exclusiva para DIARIOIMAGEN, la escritora nos cuenta más detalles…
– ¿Por qué es importante concientizar a los lectores sobre este tema?
“El autismo es un tema que, a pesar de ser cada vez más diagnosticado entre los niños, sigue siendo poco conocido. La mayoría de las personas no sabe lo que es realmente el autismo, se basan en lo que han visto en una película o de un conocido lejano para opinar, e incluso todavía existen personas que jamás han escuchado hablar de él.
Viviendo con una persona con autismo, comienzas a ver las cosas desde una perspectiva diferente y te das cuenta de lo importante que es que la gente se informe del tema. La discriminación y la hostilidad hacia las personas con autismo son realidades que por desgracia existen fuertemente en nuestra sociedad. Y si te pones a pensar que cada vez los diagnósticos de personas con autismo van en aumento, esto es realmente preocupante.
Cada vez hay más niños y personas con autismo, y la sociedad debe prepararse para recibirlos entre ellos, aceptarlos, quererlos y ayudarlos a integrarse como miembros activos de ella. No aislarlos como solía hacerse antes”.
– El amor y la aceptación, algo fundamental que se debe manifestar a los hijos…
“Para una persona con autismo es muy importante saberse aceptado y amado por sus padres y familia. (Incluso por su entorno, amigos, compañeritos, etc.) El amor y la aceptación son la base más fuerte con la que podemos solventar una relación con nuestros hijos, el pilar en el cual apoyarnos para buscar la manera de ayudarlos. De nada sirven los mejores tratamientos si no hay amor, si nuestros hijos sienten que los rechazamos por lo que son.
Decirle a tu hijo que lo amas tal como es, con autismo y todo, que es lo más importante para ti, que estás agradecido porque él o ella te eligió como su padre o su madre, hacerle saber que lo aceptas por completo, es la más grande y poderosa fuerza para tu hijo, más que cualquier medicina, terapia o tratamiento”.
– En el libro mencionas que es importante hacer caso a los instintos…
“Sí, por supuesto. Como madre, conoces a tu hijo, sabes cuándo algo no va bien con él. Nadie pasa más tiempo con tu hijo que tú, como madre o padre. Y por ello, eres capaz de darte cuenta de cuando algo no es como debería ser, que no es “normal”.
Yo cometí el error de ignorar las alertas que se nos presentaron. Mi hija era aparentemente “normal”, hasta que de pronto comenzó a cambiar, a retroceder en el desarrollo habitual de un bebé; dejó de hablar, los berrinches se intensificaron, aparecieron los terrores nocturnos… Nosotros veíamos que algo no andaba bien, pero el pediatra, un hombre sabio que había atendido a toda mi familia desde que éramos niños, y ahora trataba a mi hija, me aseguraba que todo era normal. Y yo le creí…Grave error.
Debí hacer caso de lo que sentía, de lo que estaba viendo en mi hija, no permitir que las palabras de un médico, por asumir que tenía más conocimiento que yo, tuviesen más peso que lo que yo estaba experimentando con mi pequeña, el conocimiento de mi hija que yo, como su madre, tenía. Nadie pasaba más tiempo con ella que yo, por lo que nadie sabía más de ella que yo”.
– ¿Por qué es necesario vivir todas las etapas del duelo al enterarse del diagnóstico de autismo?
“Lo considero importante para avanzar, para poder aceptar el diagnóstico, que es duro, muy duro, en su momento, y poder así ayudar a tu hijo a salir adelante.
He conocido varios casos de padres que se enteran del diagnóstico de autismo, y bien no lo aceptan y actúan como si nada ocurriera con su hijo, y lo obligan a integrarse en una vida “normal”, sin recibir ninguna ayuda especial. A la larga, estos niños sufren mucho, al no conseguir seguir el ritmo de otros niños, sentirse diferentes sin una guía para ayudarles, al no ser comprendidos por sus compañeros de escuela… Los niños con autismo suelen ser las víctimas más comunes de bullying.
Es por ello que creo que es tan importante superar la etapa de duelo. Vivirla por completo, saltarte un paso y volver a otro, vivirla como debas hacerlo. Porque aceptando la condición de tu hijo, y llegando al hecho de que él es especial, que tiene autismo, pero no por ello se ha convertido en una persona diferente a la que era antes de obtener su diagnóstico, que sigue siendo tu hijo amado y hermoso de siempre, al que aceptas tal como es, tendrás la base firme que todo padre necesita para ayudar a su hijo a salir adelante”.
-Al enterarte de tu propio diagnóstico de Asperger ¿Cómo sobrellevar esto aunado al autismo de tu hija?
“Realmente no fue un gran impacto. Después de estudiar tanto el autismo, prácticamente lo esperaba. Por el contrario, me hubiera gustado saberlo antes. Desde que me enteré de mi diagnóstico pude entender muchas cosas de mi vida, de mi pasado. Debido a que las niñas supuestamente son tímidas por naturaleza en su mayoría, antes se solía pasar por alto muchos diagnósticos de Asperger entre ellas (y todavía sucede). Ése fue mi caso.
Sin embargo, a pesar de que tuve momentos duros y dolorosos al crecer, sintiéndome como un marciano entre terrícolas, en ocasiones aprendí a superar los obstáculos, a imponerme metas y cumplirlas. A realizarme como persona. Y eso fue gracias a mis padres”.
– El libro es una guía, vienen descritas los tipos de terapia, dietas ¿Cuánto tiempo te llevó investigar todo esto para escribir el libro?
“Más de seis años. Cuando obtuve el diagnóstico de autismo, mi hija era relativamente mayor, pues a los cuatro años se considera tarde llegar a enterarse del autismo. Es por ello que me impuse una meta; cuando aprendiera algo importante de esta experiencia, la compartiría con otros padres que estuvieran pasando por nuestra misma situación, y así tal vez podría ayudaría a otros a no tener que toparse con tantas dificultades en el camino, como nos tocó a nosotros. Y también evitaría que sus hijos obtuvieran un diagnóstico tan tardío. Así pues, han sido más de seis años de recolectar información de todas las fuentes que me fueron posibles; médicos, psicólogos, terapeutas, otros padres de niños con autismo, artículos y cursos especializados, etc. Todo con la esperanza de poder ayudar a mi hija, y más adelante, a otros niños como ella, familias como la nuestra”, concluyó.
