Siete millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara

Elsa Rodríguez Osorio, Salud viernes 3, Jul 2015

Cápsulas de la salud

Elsa Rodríguez Osorio

 

• La fenilcetonuria daña el sistema nervioso central
• La hidropesía ataca principalmente a las mujeres

Del 28 de junio al 3 de julio se llevó a cabo el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Guadalajara, Jalisco. Representantes de 385 organizaciones  de pacientes se reunieron con el apoyo de la reina Letizia de España, en su reciente visita a México. Su majestad es embajadora mundial de enfermedades raras. De acuerdo con la OMS existen alrededor de 7 mil enfermedades raras, llamadas así porque tienen poca incidencia, pero son devastadoras. Siete millones de mexicanos padecen alguna de estas enfermedades y en Iberoamérica son 42 millones. El padecimiento se puede presentar en 5 por cada 10 mil habitantes según la Ley General de Salud. El 80% son de carácter genético, pero pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El objetivo de la reunión fue discutir la situación que guardan dichos padecimientos en materia de mayor acceso a tratamientos  y atención especializada en torno a las políticas públicas de salud. La mayoría de estas enfermedades se detectan por medio del tamiz natal, una muestra de sangre que se saca del talón del recién nacido; por ley se debe hacer, pero en algunos hospitales privados se omite. La Organización Mexicana de Enfermedades Raras solicitan a las autoridades sanitarias que algunas de estas enfermedades -las más frecuentes- sean incluidas en el Seguro Popular y que la cobertura de amplié porque sólo los protege hasta los 5 años.

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Una de estas enfermedades raras es la fenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés) en la cual el bebé nace sin la capacidad para procesar el aminoácido (componente de las proteínas) llamado fenilalanina. Sin la función adecuada de esta enzima, sus niveles se acumulan en el cuerpo afectando el sistema nervioso central y ocasionando daño cerebral. Se calcula que uno de cada 20 mil nacidos vivos pueden padecer la enfermedad., de acuerdo con un estudio realizado por el Instituto Nacional de Pediatría y se ha detectado que en los altos de Jalisco es una de las regiones donde se presenta la enfermedad con mayor frecuencia. Es hereditaria, es autosómica recesiva, es decir, que ambos padres transmiten el gen defectuoso al recién nacido, pero puede detectarse por medio del tamiz natal y tratarse de manera inmediata. La Asociación Mexicana de Fenilcetonuria. A.C., fundada por su presidente, José de Jesús Muñoz, apoya a pacientes y sus familias, acompañándolos en su proceso de atención y rehabilitación bajo supervisión médica.

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La retención de líquidos -también llamada hidropesía- afecta principalmente a las mujeres en zonas como abdomen y piernas, aunque los hombres en la actualidad no están exentos de retener líquidos. Esto sucede por la acumulación excesiva de líquido en el organismo, constantemente el  cuerpo intenta mantener el equilibrio entre los líquidos que se pierden y los que se consumen, pero en ocasiones se comienza a retener más líquidos de los que se eliminan. El 80% de las mujeres retienen líquidos debido a algunos factores inflamatorios o enfermedades de ciertos órganos, pero también el estrés, sedentarismo, ingesta de medicamentos y el clima incrementa el padecimiento. Algunas recomendaciones de la dermatóloga Isela Méndez: tomar 2 litros de agua al día: agua de jamaica, té o infusiones de hierbas sin azúcar, por sus efectos diuréticos ayudarán a mantener el equilibrio en los líquidos. Se debe disminuir el consumo de sales y sodio, así como llevar una dieta rica en fibra. Comer una manzana diaria es una gran opción también de antioxidante. Para mejorar la circulación poner las piernas encima de una almohada. Por las noches realizar en las piernas y abdomen un masaje en seco con cepillo de cerdas naturales de manera ascendente. No utilizar calcetines ni zapatos ajustados. Usar tacón bajo o medio de 4cm a 7cm Los altos son los causantes de la aparición de várices e incluso celulitis, hacer ejercicio. Actualmente existen tratamientos desintoxicantes cutáneos, como es Detox Body Treatment de Filorga, que además de desintoxicar la piel te ayuda a evitar la aparición de celulitis y estrías.

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