Transformar en líderes a jóvenes con hemofilia
Elsa Rodríguez Osorio, Salud lunes 24, Nov 2014Cápsulas de la salud
Elsa Rodríguez Osorio
- Esther-Bayghen recibe el Premio Nacional de Salud Coparmex 2014
- Encuentro Latinoamericano de Asociaciones de Reproducción Asistida
La hemofilia es un trastorno hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente, debido a un déficit de los factores de coagulación VIII (hemofilia tipo A) o el factor de coagulación IX (hemofilia tipo B). Con el objetivo de que jóvenes con hemofilia se transformen en líderes y promotores de bienestar para mejorar la calidad de vida de quienes tienen este trastorno en su comunidad, del 21 al 24 de noviembre se celebra en la ciudad de México la primera sesión del programa internacional de liderazgo juvenil Step Up Reach Out (SURO), diseñado por el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas, con el patrocinio de Bayer HealthCare, el programa SURO reunirá a jóvenes de entre 18 y 25 años con hemofilia de toda América Latina para fomentar el aprendizaje, el crecimiento personal y la colaboración, a fin de que constituyan un ejemplo de vida entre otras personas con el mismo padecimiento y puedan trabajar en pro de la calidad de vida de la comunidad.
En México hay aproximadamente 5 mil personas con hemofilia, de acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Durante las sesiones del programa SURO se impartirán talleres y pláticas para que los jóvenes conozcan más sobre el trastorno con el que viven y aprendan estrategias que les permitan convertirse en líderes capaces de transformar la realidad de quienes, como ellos, viven con la condición. Los participantes tendrán dos sesiones, la primera, que se llevará a cabo en México, se centrará en el aprendizaje de habilidades básicas que necesitan para convertirse en líderes en la comunidad y un conocimiento profundo de tal condición para entender cómo ha cambiado a través de los años. En la segunda sesión, que tendrá lugar en abril de 2015 en Panamá, los jóvenes deberán presentar un plan de acción orientado a apoyar a la comunidad con hemofilia, en relación con las particularidades de su país de origen.
*****
Por sus exitosos ensayos para desarrollar órganos infantiles en adolescentes mediante la ingeniería de tejidos, la investigadora Esther López-Bayghen, del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados (Cinvestav) fue reconocida con el Premio Nacional de Salud Coparmex 2014, en la categoría de personas. La académica del Departamento de Toxicología, compartió el galardón con la cirujana uróloga Atlántida Raya-Rivera, del Laboratorio de Ingeniería de Tejidos del Hospital Infantil de México Federico Gómez, quien colaboró en el desarrollo y posterior implantación de vaginas en adolescentes que carecían de ellas. Con esta novedosa técnica, que también se aplica para desarrollar otros órganos como uretras y vejigas, las investigadoras han tratado hasta hoy a 12 pacientes de 13 a 18 años, quienes recibieron vaginas “fabricadas” a la medida, a partir de sus propias células, lo cual evita el rechazo del sistema inmunitario. Es la primera vez a nivel mundial que se logra restaurar por completo este órgano y sus funciones sin mayores complicaciones.
*****
Con el objetivo de compartir mejores prácticas en materia de regulación y acceso a tratamientos de reproducción asistida, se realizó la semana pasada el 2° Encuentro Latinoamericano de Asociaciones de Reproducción Asistida, donde participaron pacientes, líderes de organizaciones de la sociedad civil, tomadores de decisiones, funcionarios públicos y comunidad médica de toda la región. Sandra de la Garza, presidenta y fundadora de la Asociación Mexicana de Infertilidad (AMI), aseguró que se debe reconocer el derecho a ser padres, por lo que hay que unir esfuerzos y dar difusión sobre el padecimiento y su diagnóstico temprano y es necesario contar con acceso a los mejores tratamientos y técnicas disponibles en el país. En su oportunidad, Gabriela García, presidenta de Pronto Nacerán Nuestros Hijos (Pronanhi) A.C., agregó: “Si bien los esfuerzos entre sociedad civil, gobierno e industria han resultado en avances importantes, consideramos de suma importancia profundizar en la implementación de campañas informativas, así como la búsqueda de políticas públicas encaminadas al apoyo de parejas con problemas de fertilidad para hacer realidad su sueño de convertirse en padres”.